Često Postavljana Pitanja (FAQ) - Udruga za Down Sindrom Mostar

300x255 zutaPostoje mnoge predrasude o Down sindromu, te o osobama sa Down sindromom.

Odgovorima na ova često postavljana pitanja, nastojali smo neke nedoumice razriješiti jednom za svagda. Ukoliko imate neko pitanje, slobodno nam se obratite putem maila ili na našoj Facebook stranici.

1. Down sindrom

Down sindrom je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim stanjem.

Do pojave Down sindroma dolazi zbog pogrešnog prijenosa kromosoma tijekom stanične podjele spolnih stanica, tako da se u jednoj stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma, na 21. kromosomu.

2. Zašto moje dijete ima Down sindrom

Još uvijek je nepoznat uzrok nastajanja pogrešne podjele stanica. Ništa što su roditelji učinili prije ili za vrijeme trudnoće nije ga uzrokovalo.

3. Koliko starosna dob majke utječe na dobivanje djeteta sa Down sindromom?

Većinu djece sa Down sindromom, čak njih 80%, rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave Down sindroma značajno raste s godinama majke.

4. Postoji li lijek za Down sindrom?

Down sindrom je stanje, a ne bolest stoga ne postoji lijek koji ga može izliječiti. Pretpostavke su kako će u budućnosti, napretkom genetike, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane s Down sindromom. Lijek ne postoji, ali postoji medicinska skrb i habilitacija, koja je sve bolja i dostupnija, samim time povećane su mogućnosti za učenje i napredak. Uvelike je pomoglo i prihvaćanje osoba sa Down sindromom od šire zajednice. Uspjeh najviše ovisi od zajedničkog rada roditelja, terapeuta, učitelja i šire zajednice.

5. Je li normalno sto osjećam tugu, krivnju ili ljutnju?

Normalno je da vas kao roditelja djeteta koje ima Down sindrom prožimaju različiti osjećaji. Roditelji djece sa Down sindromom kažu da ih osjećaji tuge, ljutnje, krivnje i sl. obuzimaju kratko vrijeme nakon suočavanja sa dijagnozom djeteta. Svi ti osjećaji se javljaju ponajprije zbog malo ili nimalo znanja o životu osoba sa Down sindromom i od straha od nepoznatog. U tim trenutcima od velike je pomoći razgovor sa roditeljima koji već imaju dijete sa Down sindromom. Oni vam mogu pomoći u svladavanju osjećaja, od njih možete saznati koji vas izazovi očekuju i iz njihovih primjera vidjeti pozitivne stvari koje donosi dijete sa Down sindromom. Važno je da roditelji vode brigu o sebi i svom zdravlju kako bi se mogli posvetiti svom djetetu i pružiti im sve potrebno.

6. Jesu li sve osobe sa Down sindromom iste?

Svaka osoba sa Down sindromom je jedinstvena u svojim interesima, mogućnostima i sposobnostima. Često se može čuti kako su djeca sa Down sindromom „djeca ljubavi“, te kako ne znaju za osjećaje ljutnje, tuge i sl., no takve izjave ukazuju na slabo poznavanje osobnosti djece sa Down sindromom. Baš kao i svaka osoba, tako su i osobe sa Down sindromom i vesele i tužne, sretne i zabrinute, mirne i ljute, dobre i tvrdoglave, drage i svadljive itd. Također, postoje razlike i u nejednako izraženim fizičkim karakteristikama i medicinskim teškoćama. Sve osobe su pojedinci i tako ih treba prihvatiti. Svaka osoba s Down sindromom nosi ponajprije osobine svojih roditelja i obitelji. Jedino što je isto kod osoba sa Down sindrom je upravo Down sindrom.

7. Koji stupanj ili vrstu ima dijete sa Down sindromom?

Često pitanje koje se roditeljima djeteta sa Down sindromom postavlja je vrsta ili stupanj Down sindroma koje dijete ima. Ne postoji takva podjela Down sindroma. Razlika među djecom i osobama sa Down sindromom najviše ovisi o stupnju mentalne poteškoće koju dijete ima. Mnogi imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među osobe sa blagom ili srednjom mentalnom poteškoćom.

8. Važnost rane intervencije

Rana intervencija je pažljivo planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Prve dvije godine života najaktivnije su razdoblje u razvoju mozga.
Rana intervencija je ključna za ostvarivanje punog potencijala i poboljšanje kvalitete života osoba sa Down sindromom.

Uz podršku, informacije i tehnike podučavanja roditelji se osjećaju sigurnijim i kompetentnijim u odgajanju svog djeteta s Down sidromom i udovoljavanju njegovim posebnim potrebama u životu.

9. Može li dijete koje ima Down sindrom ići u redovnu školu i zaposliti se?

U novije vrijeme većina djece sa Down sindromom se uključuje u redovne škole sa svojim vršnjacima. Cilj je u potpunosti ih uključiti u edukacijski i socijalni život zajednice. Također se djeca uključuju različite izvanškolske aktivnosti kao što su treniranje raznih sportova, u plesne i dramske skupine itd. Poslije završenog školovanja osobe sa Down sindromom također se mogu zaposliti. U Bosni i Hercegovini zaposleno je nekoliko osoba sa Down sindromom, a očekuje se porast broja zaposlenih. Potrebno je još dosta raditi na senzibiliziranju šire zajednice kako bi se osobe sa Down sindromom što kvalitetnije integrirale u društvo.

10. Koliki je životni vijek osoba sa Down sindromom?

Da osobe sa Down sindromom imaju kratak životni vijek je još jedna od predrasuda o osobama sa Down sindromom. Istina je da su prije osobe sa Down sindromom imale kratak životni vijek ali tomu nije uzrok sam sindrom nego zdravstvene poteškoće koje su imali, a nisu bile liječene. Životni vijek osoba sa Down sindromom se znatno povećao. U prosjeku traje do 50-60 godine što ovisi i o zdravstvenim problemima s kojima se suočavaju.